Jeg fikk kreft som ungdom

Jeg vil å starte med hvordan det var for meg å bli behandlet for kreft som ungdom, og avslutte med hvordan veien videre etter behandling har vært.

Jeg kommer også gi noen tips og triks som jeg har funnet på veien. Hvis du vil vente med å lese om tiden etter behandling til du kommer dit selv så er det helt lov og det vil være et klart skille før den delen begynner. 

Jeg var 14 år og hadde nettopp begynt i 9. klasse når vi fikk den nedslående beskjeden. Jeg hadde store ambisjoner og planer for det kommende året.

Jeg skulle stille med flere nye koreografier og delta på flere drillkonkurranser enn tidligere. Vi hadde fått mer treningstid og dansetimer i tillegg til drilltreningen, så jeg gledet meg masse.  

På skolen var jeg i en stor vennegjeng og kunne snakke med alle. Klassen min hadde til og med valgt meg som elevrådsrepresentant, en rolle jeg skulle ta veldig seriøst. Dessverre varte det ikke lenger enn ett møte før jeg ble syk. 

Jeg ble sendt til rikshospitalet av fastlegen min etter at jeg besvimte på badet i september 2018. Etter å ha sett på blodprøvene mine var det tydelig at noe var galt, og med flere tester på rikshospitalet var svaret klar. Akutt lymfatisk leukemi.

«Den vanligste krefttypen blant barn og med høyest overlevelses rate. Jeg var blant de heldige av de uheldige, sa de.«

GI FLERE UNGDOM SOM SYNNE ET LYSGLIMT

Cellegift, kvalme hårtap og utmattelse

Behandlingen min startet uten noe særlig problemer. Jeg hadde de vanlige bivirkningene på cellegiften, kvalme hårtap og utmattelse.

Steroide-pillene mine gjorde meg deprimert istedenfor sint, men utenom det var bivirkningene mine både innenfor normalen og relativt milde.

Jeg gikk de første 3 månedene av behandlingen min uten en eneste infeksjon, noe flere av sykepleierne mine syntes var veldig imponerende. Det viste seg i ettertid at cellegiften ikke bare ga meg få bivirkninger, men den hadde dessverre også mindre virkning enn ønsket.

Etter 79 dagers kontroll ble vi nødt til å endre behandlingstype til en som var mye mer aggressiv, i tillegg til at jeg måtte beinmargstransplanteres. 

Som alvorlig syk ungdom, så er det stor forskjell i hvordan vi vil bli behandlet. Noen foretrekker at legene snakker til foreldrene først, mens andre vil at legene skal snakke direkte til dem. Det kan også endre seg fra dag til dag, og fra situasjon til situasjon. Vi unge gjør det dessverre ikke lett for legene. Jeg anbefaler derfor å gi beskjed til legene du møter om hvem du ønsker at de skal snakke til. 

På Riksen kom jeg i kontakt med en hel haug med mennesker.

Noen behandlet meg som den alderen jeg var, mens andre oppførte seg som om jeg ikke kom til å forstå noe som helst. 

Jeg kan snakke i timevis om hvordan det var under behandling og hva som skjedde, men sannheten er at uansett om du har akkurat samme krefttype som jeg hadde, så er det ikke sikkert det kommer til å hjelpe deg. Det er to grunner til det. 

Den første er at akkurat som vi er forskjellig på utsiden, så er vi minst like forskjellig på innsiden. Vi kan få akkurat de samme medisinene og likevel få helt ulike reaksjoner. Ikke engang legene vet hvordan du kommer til å reagere på et medikament. Selv har jeg fått mange bivirkninger som ingen andre hadde fått før meg. Den andre grunnen er at behandlingsforløpene er i konstant forbedring. Det er over 7 år siden jeg startet behandling og på den tiden er veldig mye forandret.

Jeg kan ikke lenger si noe om hvordan behandlingsforløpet kommer til å bli, for det eneste jeg vet er at det er forandret.

Kanskje du kan fortelle meg om hvordan det er nå?

Tiden etter behandling

Tiden etter behandling er gjerne noe du ikke får høre noe særlig om. Mye av grunnen er fordi man ikke vet hva som kommer til å skje etter at du er ferdig behandlet. 

Ingen vet hvordan akkurat din kropp kommer til å reagere på den harde behandlingen du har gått igjennom, og det er ingen som har gått igjennom akkurat det samme som deg heller. Mange er derfor redde for å snakke om ulike senskader man kan få, fordi de er redd for å skremme unødvendig.

Selv synes jeg også det er vanskelig, men føler vi unge har en rett til å vite. Rett på informasjon. 

Jeg tror at hvis du og dine pårørende blir fortalt hvordan ting potensielt kan bli utover og etter behandlingen, så vil forventningene og presset på å komme tilbake til slik ting var før behandlingen bli mindre. Fallhøyden vil også bli lavere hvis du ikke livet blir helt det samme som før. 

Selv om ting er betydelig bedre for meg nå, enn det var rett etterbehandling så sliter jeg fortsatt med senskader. 

GI FLERE UNGDOM SOM SYNNE ET LYSGLIMT

Fatigue

Den senskaden som påvirker meg mest i hverdagen er fatigue. Det er noe de aller fleste kreftpasienter får etter behandling. Fatigue kan være forskjellig fra person til person. For min del har jeg to varianter. Den ene er en akutt utmattelse som kommer fordi jeg har brukt hode eller kroppen for lenge, det er for lenge siden jeg har spist, eller jeg har nettopp spist og har for lite energi til å gjøre noe annet enn å fordøye maten min.

Med denne fatiguen så kan jeg oppleves litt som en zombie. En veldig deprimert zombie som kommer til å begynne å gråte sekundet noe feil skjer. Den andre versjonen er en mer total utmattelse. Den kommer av at jeg har tatt på meg for mye å gjøre og undertrykker fatiguen min så lenge at det render over.

Konsekvensene av det er som oftest at jeg får feber, helseangsten min blir verre, fokuset mitt blir dårligere og den fysiske fatiguen min kommer tilbake for fullt. 

Fysisk fatigue er det jeg kaller den fatiguen du kjenner på kroppen. Litt som slitenheten etter at du har trent bare mer langvarig og mye mer ubehagelig.

Mental fatigue er den du kjenner i hode. Som om hjernen skrur seg av. Den fysiske fatiguen min var den jeg var mest plaget av etter behandlingen. Kroppen min tålte ingenting, og ble sliten av å gå 500 meter.

Skolen ble utfordrende

Etter to år var den fysiske fatiguen min blitt så mye bedre at jeg som oftest fikk mental fatigue før jeg rakk å bli fysisk sliten. Sånn er det dessverre fortsatt. Jeg kan gå lange turer uten å kjenne det på kroppen, men fordi hodet mitt må følge med på veien, samtaler og tanker så blir jeg fortsatt helt utmattet. Dessverre så sitter det jo også sammen, så når hodet mitt begynner å få problemer så henger kroppen seg på, også sovner jeg på bussen og ender opp et sted jeg ikke vet hvor er.   

På skolen forble fatiguen min et problem. Jeg begynte på skolen 1. november 2019, etter 8 måneder med behandling og så 6 måneder med isolasjon hvor av 6 uker var på et beinmargsisolat. Jeg hadde hatt hjemmeundervisning siden august, og gikk plutselig fra 20 minutters skoleøkter til 1 time før isolasjonstiden min var over.

Vi hadde også noen økter med flere elever fra klassen min, siden jeg slet med store folkemengder. Når jeg endelig kunne dra på skolen fysisk klarte jeg ikke mer enn en halv time om gangen. Og når korona brøt ut i mars hadde jeg enda ikke klart en hel skoledag. 

Jeg begynte på videregående den sommeren uten å vite om jeg kom til å klare en hel dag engang. Korona fortsatte hele 1. klasse, og selv om jeg klarte hele dager fikk jeg kjelden prøve å gå på skolen en hel uke. 

Vi hadde fast oppmøte på teams i hvert fag, så selv om det var mye mindre slitsomt å gjøre skole hjemme så insisterte jeg på at 2. klasse skulle gå fint det også. 

I 2. klasse var det slutt på korona-karantene. Jeg måtte på skolen hver dag, med mindre jeg ble syk, og jeg var innstilt på å klare det. Jeg fikk min første fatigue-feber det første halv året og var helt utmattet allerede i april, før sluttvurderingsperioden begynte. Jeg klarte hele 2. klasse på et år som alle andre, men gikk ned 1-2 karakterer i flere fag, og bytta mellom å sove eller gråte i timene den siste måneden før ferien. 

Store deler av ferien var jeg også sengeliggende og følelsen av at jeg hadde mislyktes var stor. Jeg hadde lenge følt at forbedringen i den mentale fatiguen min hadde stagnert.

Jeg slet fortsatt masse med å lære begreper og å huske navn på ting, og ikke minst å fokusere på oppgaver over lengere tid. De voksene rundt meg fortsatte å si at det skulle bli bedre, men jeg kunne ikke se det. Jeg prøvde å holde på håpet og sa til lærerne mine at jeg ville prøve å gå hele 3. klasse på ett år også, men at jeg skulle bestemme meg for om jeg ville splitte det opp eller ikke etter høstferien. Nør høstferien kom, ga jeg beskjed om at jeg ville utsette historie, religion og samfunnsfag.

I tillegg til at jeg splittet 3. klasse hadde jeg en hel haug med tilrettelegging for å gjøre skoledagen lettere. Først og fremst så fikk jeg en nevropsykologisk undersøkelse på Rikshospitalet som bekreftet at som følge av behandlingen min så hadde jeg utviklet innlæringsvansker som måtte tilrettelegges for. Tilretteleggingen for det var at jeg fikk lov til å ha med begrepslister og formelark på prøver som egentlig var uten hjelpemidler.

For fatiguen min hadde jeg lov til å gå ut av timene og til et rom jeg kunne sove i hvis det skulle bli nødvendig.

Alle heldagsprøver i regi av skolen ble kortet ned til 3 timer, mens på eksamen som ikke kan kortes ned, hadde jeg ekstra ordinær tid, så jeg kunne sove innimellom. 

I 1. og 2. klasse hadde jeg fritak fra vurdering i alle fag som ikke var avgangs fag, som betyr at jeg måtte være i timen, men fikk ikke karakter. Det gjorde det lettere for meg å prioritere de viktigste fagene. Sist, men ikke minst fikk jeg fritak fra nynorsk og gym. Det var min oppgave å sørge for at tilretteleggingen ble opprettholdt og en av tiltakene satte i gang for å sørge for at lærerne hadde et ansikt til all tilretteleggingen de hadde blitt fortalt at en av elevene deres hadde. 

Jeg startet skoleåret med et felles møte med alle lærerne hvor de fikk se en legeerklæring og høre min egen forklaring av min situasjon. Mange av tilretteleggingene jeg har listet opp her har kommet fra de møtene. 

Majoriteten av tilretteleggingen og kravene mine kommer faktisk fra hjelp fra andre kreftpasienter jeg hadde vært i kontakt med.

Deres erfaringer og råd har hjulpet meg masse og gjort livet mitt lettere. Ikke minst har jeg skapt vennskap for livet. Bare det å ha noen rundt meg som har opplevd liknende ting som meg, og som har større forståelse har hjulpet meg, ikke bare med praktiske ting i livet, men også med å forstå meg selv. 

Synne hjelper deg gjerne

Jeg har et håp om at jeg kan hjelpe andre ungdom som har eller har hatt kreft, på samme måte som andre har hjulpet meg. 

Hvis du har lyst til å fortelle meg om hvordan din behandling går, eller bare snakke om noe helt annet så er det bare å kontakte med via Støtteforeningen for Kreftrammede.

Superselma-prosjektet er Støtteforeningen for Kreftrammede sitt barneprosjekt som gir Lysglimt til kreftsyke barn og unge.

Hvordan kan du bidra?

GI ET LYSGLIMT TIL UNGDOM GI GAVE SOM BEDRIFT – FÅ FAKTURA

Valgfritt beløp kan settes inn på konto 9858.05.13255- merket LYSGLIMT UNGDOM