Palliativt team for barn

SfK samarbeider med Avansert hjemmesykehus for barn (Ahs) for å skaffe prosjektmidler til forberedelse, planlegging og oppstart av Palliativt team for barn i Kvinne- og barneklinikken, Oslo Universitetssykehus(Ous).

Ahs er en seksjon i Kvinne- og barneklinikken, Ous som flytter sykehuset hjem.  Dvs at de gir barn og ungdom tilbud om behandling, pleie og oppfølging hjemme i stedet for på sykehus.

Bakgrunn

Det er etablert mye på dette feltet for voksne, men fordi behandling og oppfølging av barn og voksne er ulikt, med adskilte fagmiljøer, og fordi det gjelder antallsmessig få barn i forhold til voksne, faller barna dessverre utenfor. Ingen helseregioner har så langt egne palliative team for barn, og JA til lindrende enhet og omsorg for barn har gjentatte ganger påpekt og dokumentert mangel og stort behov  for dette i hele landet.

Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende.

Ahs erkjente tidlig behovet for å bygge og etablere en grunnkompetanse i palliasjon til barn. SfK har her vært en solid støttespiller. Ahs har god kjennskap til barnepalliasjon og barnehospice i London og Stockholm og til de internasjonale nettverkene innenfor barnepalliasjon. Dette har de oppnådd takket være god hjelp fra Støtteforeningen for kreftrammede (Sfk) og Barnestiftelsen ved Ous. Ahs har de siste tre årene forsøkt å starte etablering av et tverrfaglig palliativt team for barn i Kvinne- og barneklinikken uten så langt å lykkes, men med støtte i ønske og intensjon fra klinikkledelsen. Det er krevende å finne midler til utvikling av ny virksomhet, fordi nyskapende arbeid krever ekstra bevilgninger, som det hittil ikke har vært rom for.

Barn med komplekse, livstruende eller livsbegrensende tilstander tilhører mange og svært forskjellige diagnosegrupper og behandlingsmiljøer. Mange har store, sammensatte behov innen behandling, pleie og oppfølging og hvert barn følges ofte av mange forskjellige instanser, spesialister, leger og pleieteam. Det er få, om noen, i Norge i dag med god kompetanse i barnepalliasjon fordi vi mangler slike fagmiljøer, palliasjonsteam, hospice og utdanning.

Uten tverrfaglige palliative team mangler også det koordinerende leddet med fokus på helhetlig og lindrende behandling.

Konklusjon

Spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten mangler en samlet, oppdatert ekspertise i palliasjon til barn, og det finnes ingen organisert virksomhet for barnepalliasjon.

Det er et stort behov for å innhente, samle og koordinere den kompetansen som finnes innen barnepalliasjon i Ous, samt utvide den med kunnskap og erfaring fra andre land som har systematisert dette gjennom flere år. Det er dernest behov for å organisere en effektiv, tverrfaglig tjeneste for barn med palliative diagnoser og problemstillinger.

Ahs har allerede en viss kompetanse innenfor palliasjonsfeltet. Vi har i dag oppfølging av mange barn i målgruppen, samt hyppig ansvar for terminalpleie til barn hjemme. Vi får stadig økende samhandlingskompetanse og kjennskap til – og kontakt med primærhelsetjenesten. Ahs har stor interesse og motivasjon for å bygge opp et godt tilbud innen barnepalliasjon i Ous. Ahs er derfor et naturlig valg for utvikling og oppbygging av et palliativt tilbud for barn i Kvinne- og barneklinikken, Ous.

Ous står for videre drift av Palliativt team for barn etter avsluttet prosjekt.

Samlet vil det søkes om å få prosjektmidler inntil kr 1.180.000, men alle små og store bidrag vil både isolert sett og samlet bidra til betydningsfull kvalitetsutvikling for barn med behov for palliativ omsorg.